Há exatamente três anos, em maio de 2009, após o domingo do Dias das Mães e durante uma internação no Hospital Beneficência Portuguesa, em São Paulo (SP), descobri que sou portadora de Esclerose Múltipla, uma enfermidade pouco conhecida, mas bastante falada por todos.
Esclerose Múltipla é uma doença degenerativa e desmielinizante, ou seja, que compromete o sistema nervoso central. Em meio às dificuldades que enfrentei, durante os primeiros sintomas (perda de visão, incontinência urinária, fadiga e estresse emocional), o diagnóstico veio também com uma notícia preocupante: eu deveria me submeter a um tratamento contínuo para o resto da minha vida, e este seria feito por meio de uma injeção muito cara, cujas doses tinham de ser semanais. Os médicos também disseram que eu precisaria conviver com uma rotina de aplicações e visitas médicas frequentes. Tudo nos assustou nesse tempo inicial.
Apesar de o diagnóstico chegar apenas em 2009, em 1999 eu já havia tido as primeiras manifestações da doença e já havia sido submetida à minha primeira “pulsoterapia”¹, em Londrina (PR), com administração clínica de corticóides durante um mês, mesmo sem o diagnóstico.
Na segunda internação, em 2009, já diagnosticada, fiquei aproximadamente 10 dias no hospital e tomei 5 bolsas de corticóides. Na terceira internação, em 2011, tomei apenas 3 bolsas do medicamento, mas fiquei por um período maior no hospital devido a uma complicação durante um exame chamado “líquor”, o qual já realizei três vezes.
Houve vazamento de, praticamente, todo o líquido da medula durante o procedimento. Depois disso, ela não se fechou como deveria e eu não conseguia sequer levantar a cabeça para andar ou permanecer sentada. Foi um susto muito grande e, por isso, tive de ficar em repouso vários dias, deitada, tomando bastante soro.
Nesse tempo, o maior sofrimento foi encarar o hospital meses após a morte do meu pai (fazia 8 meses apenas que ele havia falecido, acometido de um câncer).
O início do tratamento também foi atribulado devido às reações da injeção. No dia da aplicação, eu sentia febre e dores, as quais, na maioria das vezes, me impediam até de levantar. Diante dessas situações, aconteceu a minha preparação de compromisso “para sempre” na Comunidade Canção Nova.
Eu, muito ativa e enérgica no trabalho, fui desacelerando consideravelmente o meu ritmo de atividade. Comecei, então, um processo doloroso, mas importante de descoberta do meu valor como pessoa, tanto na comunidade como na sociedade, muito mais do que pela minha eficácia no trabalho.
Padre Wagner Ferreira [formador geral da Comunidade Canção Nova] comentou comigo na época: “agora é hora de você ser um testemunho na Igreja para a sociedade, de que você tem um valor intrínseco como pessoa mesmo na enfermidade. É hora de você oferecer a Deus uma oração, talvez diferente daquela que você rezava, de ascese, de oferta”.
Quis partilhar isso, porque desejo, de alguma forma, que este dia 30 de maio não passe em branco na minha vida. É uma data muito importante na vida de tantos portadores que foram mais gravemente impactados por essa doença do que eu.
Sou missionária na Comunidade Canção Nova há 12 anos, sou noiva e feliz!
Deus abençoe você também que faz algum tratamento contínuo e convive com alguma doença “incurável”. Quero oferecer meu sorriso especialmente a você, portador de Esclerose Múltipla. Ele é muito significativo para quem tem essa doença.
Também quero agradecer à equipe médica do Dr. Roberto Godoy, do Hospital Beneficência Portuguesa, que cuida de mim. Todos me acolheram nos momentos mais “tenebrosos” dessa minha jornada.
Em Jesus, vamos vencer!
Vanessa Laquanet, missionária da Comunidade Canção Nova
¹O termo pulsoterapia significa a administração de altas doses de medicamentos por curtos períodos de tempo.